Hoe Jeany Met Een QR-Code Op Haar Grafsteen Haar Strijd Tegen MSA Laat Voortleven

Een Moedige Beslissing Die Alles Verandert

11 augustus 2025 deelde Jeany een van haar moeilijkste berichten op haar blog. Op 46-jarige leeftijd heeft ze de beslissing genomen om voor euthanasie te kiezen. “Eind april heb ik besloten om me aan te melden voor euthanasie. Een exacte datum had ik nog niet in mijn hoofd, maar ergens in het najaar, was het idee.”

De beslissing om voor euthanasie te kiezen was moeilijk, maar het vertellen aan haar familie en vrienden was het allerergste. “Vooral aan mijn moeder. Ik zat zelf natuurlijk al vol emoties. De emotionele reacties van anderen kwamen daar nog overheen.”

Jeany bevindt zich nu op het zwaarste zorgniveau 5 en ligt 90 procent van de tijd in bed. “Het verlies van energie is het ergste aspect van haar ziekte. Ze kan niet meer lopen, gaat nog nauwelijks naar buiten.” Maar wat haar drijft gaat veel verder dan haar eigen situatie.

De Harde Realiteit van MSA

De diagnose kwam in 2022, maar de symptomen begonnen al jaren eerder. Nu woont Jeany in woonzorgcentrum De Pelkwijk in Winterswijk, volledig afhankelijk van hulp. Ze ligt 90 procent van de tijd in bed, heeft nog maar één stemband en praat moeizaam.

“Ik woon nu als 45-jarige in een woonzorgcentrum met voornamelijk bejaarden om me heen. Daarnaast kan ik niks meer ‘even’ doen. Alles kost moeite,” beschrijft ze haar huidige situatie. Het verlies van energie noemt ze het ergste aspect van haar ziekte.

Een Bijzonder Plan – Zelfs na de Dood Helpen

Wat Jeany’s verhaal zo bijzonder maakt, is hoe ze haar eigen einde heeft gepland. Ze heeft al haar eigen graf ontworpen op begraafplaats Moscowa in Arnhem, met een plekje waar een bankje vlakbij staat voor haar drie beste vriendinnen.

Op de grafsteen komt een QR-code die verwijst naar informatie over MSA en een donatiemogelijkheid voor onderzoek. “Via die QR code kun je dan doneren en het verhaal lezen wat er is gebeurd in MSA,” legt ze uit. Professor Bloem reageerde ontroerd: “Ongelooflijk, een QR code op je grafsteen. Ik heb nog nooit gehoord.”

Luiers en Lippenstift – Een Titel Die Alles Zegt

De titel van haar boek ‘Luiers en Lippenstift’ vertelt haar verhaal in vier woorden. Jeany schrijft: “Ik zit dan wel vast aan die rotluiers, maar stift elke dag mijn lippen.” Het is een perfecte metafoor voor hoe ze omgaat met haar ziekte – de realiteit onder ogen zien, maar nooit de hoop of waardigheid opgeven.

Jeany vertelt over haar motivatie: “Op de dag van mijn diagnose ging ik fanatiek op zoek. Wat staat me te wachten? Hoe gingen anderen ermee om? Zijn er tips waar ik wat aan heb? Dingen die me er een beetje doorheen slepen? Maar anders dan de droge medische websites over de ziekte en een fotoboek waarin je een oudere meneer langzaam ziet sterven, was er niet veel te vinden.”

Haar Laatste Wens – Het Boek Dat Alles Betekent

“Het enige doel dat ik nog heb is de uitgave van mijn boek. Dat wil ik nog gedrukt en wel in mijn handen houden.” Ondanks alle beperkingen van haar ziekte is het Jeany gelukt om het hele ziekteproces onder woorden te brengen.

“Ik heb het niet mooier gemaakt dan het is. De pijn is te doen, maar het verlies van functies en energie, dat is verschrikkelijk.” Het laatste hoofdstuk krijgt de titel ‘Als ik het had geweten’. “Het jaar voordat ik wist dat ik MSA had, heb ik nog meerdere cursussen en opleidingen gevolgd. Hoewel ik er niets meer aan heb gehad, ben ik wel blij dat ik dat nog gedaan heb.”

De Kracht van Acceptatie

Jeany heeft al afscheid genomen van haar lichaam. “Dat lichaam, dat ben ik niet. Het is een omhulsel. De echte Jeany, de levenslustige vrouw die ik was, zit alleen nog in mijn hoofd. Ik ben een ‘jantje huilt en jantje lacht’. Het ene moment kan ik huilen om mijn naderende dood, maar het volgende moment weer hard lachen om een goede grap.”

Ze beschrijft wat voor haar het ergste was: “Niemand weet van tevoren wat hem te wachten staat. Maar iedereen heeft toekomstperspectief. Het verlies daarvan vond ik het ergste. Niet meer kunnen fantaseren over later. Geen doel meer hebben. Dan verdwijnt alle glans uit het leven.”

Wetenschappelijke Hoop – Het Biomarkeronderzoek

MSA is moeilijk te ontdekken. Daarom weten mensen vaak pas laat dat ze MSA hebben. De biomarkers waar het Radboud UMC onderzoek naar doet, kunnen diagnose versnellen. “Omdat ik anderen de slopende zoektocht wil besparen die ik zelf heb meegemaakt, gaan de inkomsten van mijn boek naar het Biomarkeronderzoek van het Radboud UMC.”

De opbrengst van het boek gaat naar het MSA-onderzoek van professor Bas Bloem, neuroloog bij het Radboudumc. Als het boek gedrukt en klaar is, hoopt ze er de landelijke media mee te bereiken. “Het liefst zou ik mijn verhaal nog eens doen in een landelijk televisieprogramma. Het boek moet een mooie uitgave worden met mooie foto’s. Een koffietafelboek.”

Een Keuze Die We Eerder Zagen – Frederik’s Nalatenschap

Jeany’s verhaal doet denken aan een andere BrightVibes story die ons diep raakte. Frederik van den Broek kreeg in 2015 te horen dat hij nog maar maanden te leven had vanwege een hersentumor. Net als Jeany besloot hij zijn laatste energie niet te besteden aan zichzelf, maar aan het helpen van anderen. Hij ontwikkelde de MindApp om toekomstige patiënten te helpen – een nalatenschap die voortleeft.

Frederik’s boodschap was krachtig: “We should not wait with doing what really matters to us. We should do it NOW.” Jeany belichaamt diezelfde filosofie, maar dan op haar eigen unieke manier – met een boek, een blog en zelfs een QR-code die haar missie zal laten voortleven.

Beide verhalen tonen ons dat de grootste kracht vaak gevonden wordt in onze donkerste momenten, wanneer we kiezen om onze pijn om te zetten in hoop voor anderen.

Een Gemeenschap Die Samenkomt

Net zoals Frederik steun kreeg voor zijn MindApp, kwamen er ook voor Jeany mensen samen. Het benefietfestival dat vrienden organiseerden leverde €15.216,00 op voor MSA biomarkeronderzoek! Er kwamen honderden mensen naar het festival toe om te genieten en hun steun te betuigen aan het goede doel.

“Er hing alleen maar liefde tijdens het benefietfestival,” zegt een vriendin van Jeany. Ook startte ze de #KissForMSA challenge, geïnspireerd door de ALS Ice Bucket Challenge, om op een viraal manier aandacht te creëren voor de ziekte.

Steun van een Expert

Professor Bloem steunt Jeany’s missie volledig: “Er zijn in Nederland zo’n duizend 2000 patiënten. En één daarvan is Jeany Hengeveld. En zij is een geweldenaar, een leuk mens, een lief mens. En zij heeft MSA, dat mag ik zeggen omdat ze een goede doelen actie is begonnen en ik hoop dat u Jeany wil steunen in haar actie om geld op te halen.”

Hij voegt toe: “Ik steun Jeany. Ik hoop dat u dat ook doet met haar goede doelen actie.”

Waarom Dit Verhaal Zo Belangrijk Is

Jeany’s verhaal raakt ons omdat het laat zien dat zelfs in de donkerste tijden liefde en hoop kunnen overwinnen. Ze schrijft: “Want de ziekte is verschrikkelijk. Maar heeft me zó veel geleerd. En dat wil ik graag met de wereld delen.”

Volgens Professor Bloem is genezing voor MSA nog ver weg, maar ligt de hoop nu vooral op het afremmen van de ziekte. Wil je meer weten over MSA, bekijk dan onderstaande video.

Hoe Kun Je Helpen?

Jeany’s missie is simpel maar krachtig: meer bekendheid voor MSA zodat er meer geld komt voor onderzoek. Alle opbrengsten van haar boek gaan rechtstreeks naar het biomarkeronderzoek van het Radboud UMC.

Manieren om te helpen:

• Doneer via haar persoonlijke pagina bij het Radboudfonds
• Deel haar verhaal en de #KissForMSA challenge
• Schrijf je in voor updates over haar boek ‘Luiers en Lippenstift’
• Verspreid bewustzijn over MSA in jouw netwerk

Een Boodschap van Moed en Acceptatie

Jeany’s verhaal herinnert ons eraan dat echte kracht niet komt van fysieke mogelijkheden, maar van de moed om je eigen verhaal te vertellen. Ook in haar zwaarste momenten blijft ze anderen helpen. Ze heeft zelfs al een ander adres geregeld voor haar geliefde poes Ollie.

“Het afscheid nemen is dus al begonnen. En dat is zwaar. Want eigenlijk ben ik er nog niet aan toe, psychisch. Maar mijn lichaam is op.” Toch houdt ze de moed erin: “Ik laat de moed niet zakken. Als mijn vrienden en familie hier zijn, maken we de hele tijd grapjes.”

Ze toont ons dat zelfs wanneer je lichaam je in de steek laat, je geest en hart een onuitwisbare impact kunnen hebben. Jeany weet dat ze de komende kerst niet meer gaat halen, maar ze gebruikt elke dag die haar rest om anderen te helpen en bewustzijn te creëren.

Professor Bloem vat het mooi samen: “Jeany zet zich in voor alle MSA-patiënten – zet jij je ook in? Voor onderzoek naar betere behandeling.”

Net zoals Frederik ons leerde dat we niet moeten wachten met wat er echt toe doet, toont Jeany ons dat zelfs in ons donkerste uur, we nog steeds licht kunnen brengen in het leven van anderen. Hun nalatenschap inspireert ons om nu, vandaag, te handelen naar wat werkelijk belangrijk is.

Wil je meer weten over MSA of Jeany’s missie? Bezoek luiersenlippenstift.nl of doneer direct voor het biomarkeronderzoek via het Radboudfonds.