Charlotte richtte zich recentelijk tot de Verenigde Naties met een gepassioneerde speech over het recht te leven voor mensen met het syndroom van Down.
Een 5 minuten durende staande ovatie bij de VN voor de speech tegen een test voor het Downsyndroom
Charlotte Helene Fien, 21, heeft het syndroom van Down en autisme. Ze schreef haar toespraak nadat ze de documentaire ‘A world without Down Syndrome’ (een wereld zonder het downsyndroom) zag. Daardoor werd ze op de hoogte gebracht van een nieuwe test waardoor baby’s met het syndroom van down in het Verenigd Koninkrijk tot het verleden zouden gaan behoren.
"Charlie stuurde haar toespraak naar het Hogerhuis vanuit waar hij werd doorgestuurd naar de Mensenrechtencommissie bij de Verenigde Naties, Genève en de Orde van Malta. Ze nodigden Charlie uit om naar Zwitserland te komen waar ze haar toespraak hield op 20 maart en waar ze een 5 minuten durende staande ovaties kreeg van honderden afgevaardigden van over de hele wereld.
Ouders moeten weten dat de mogelijkheden eindeloos zijn
Maak kennis met de 21 jarige Charlie. Ze is pas thuisgekomen van een reis naar Genève in Zwitserland, waar ze de Verenigde Naties toesprak en voor meer gelijkheid pleitte. Het evenement dat viel op Wereld Down Syndroom 2017, waarvan het thema dit jaar #MyVoiceMyCommunity was, was erop gericht om mensen met het Syndroom van Down in staat te stellen om met gelijkheid te worden behandeld op ieder gebied van het leven.
Charlie is tweetalig en komt uit een drietalig gezin. Haar moeder zegt:
"Ouders moeten weten dat de mogelijkheden voor onze kinderen eindeloos zijn. Mij werd verteld dat Charlie nooit meer dan 1 taal zou kunnen spreken. Nou, ze spreekt, leest en schrijft nu in twee talen."
"Er werd me zelfs ook verteld dat ze pas zou kunnen lopen als ze 4 of 5 jaar oud zou zijn. Met 15 maanden liep. Er werd me ook verteld dat ze tot haar negende luiers zou moeten dragen. Ze was al uit de luiers voordat haar broers die geen Down Syndroom hebben, eruit waren. 21 jaar geleden vertelden deskundigen ons allerlei onzin en schetsten ze een wel erg somber beeld. Ik ben blij dat ik dat allemaal heb genegeerd en ons heb laten leiden door mijn instinct."
Charlie horen praten maakt een diepe indruk op je. Ze begrijpt de impact van wat er aan de hand is en het is hartverscheurend dat ze denkt dat er mensen bestaan die vinden dat haar leven minder waard is dan dat van jou of mij. Charlie, wij vinden je fantastisch!
Charlotte’s toespraak voor de Verenigde Naties
"Goedemiddag, mijn naam is Charlotte Helene Fien. Ik ben 21 jaar oud en ik heb het Syndroom van Down en autisme.
In de jaren dertig en veertig besloten de nazi’s dat ze van alle gehandicapten mensen af wilden.
Meer dan 200,000 gehandicapten werden vermoord, waaronder veel kinderen met het Syndroom van Down.
Vandaag de dag gebeurt hetzelde. Een test die aantoont of een ongeboren baby het Syndroom van Down heeft, wordt gebruikt om alle baby’s met het Syndroom van Down te vermoorden. In IJsland, Denemarken en China is er geen enkele baby met het Syndroom van Down geboren in de afgelopen 7 jaar. ZEVEN JAAR!
Het doel is om het Syndroom van Down vin de toekomst volledig uit te roeien. Daar word ik kwaad en erg verdrietig van. Ik heb het syndroom van Down. Ik lijd niet. Ik ben niet ziek. Niemand van mijn vrienden die het Syndroom van Down hebben lijden. We leiden een gelukkig leven. We gaan naar de kroeg, houden dineetjes bij mijn vriendin Aimee thuis, we hebben vriendjes en plannen en doelen voor de toekomst!
We hebben alleen een extra chromosoom, maar we zijn gewoon mensen. We zijn mensen!
We zijn geen monsters, je hoeft niet bang voor ons te zijn. We zijn mensen met andere vermogens en sterktes.
Je hoeft geen medelijden met me te hebben, mijn leven is fantastisch! Mijn doel is om een baan te vinden die ik leuk vind. Ik reis al in mijn eentje naar verschillende plekken, zelfs naar het buitenland.
Je hoeft niet bang voor me te zijn of medelijden met me te hebben. Ik ben gewoon net als jij, maar net iets anders. Ik heb een extra chromosoom en dat houdt me op geen enkele manier tegen om van mijn leven te genieten.
Probeer ons alsjeblieft niet allemaal te vermoorden. Sta deze test niet toe. Als je deze test toestaat ben je geen haar beter dan de nazi’s die 200,000 gehandicapten mensen hebben vermoordt. Ik heb het recht om te leven net als de andere mensen die net als mij zijn." –Charlotte Helene Fien, bij de Verenigde Naties.
Hieronder: zie hoe de 17 jaar ouder Kathleen Humberstone tegen de Verenigde Naties praat over de gemiddelde dromen en doelen van een tienermeisje. Na de video over Kathleen, staat de test (Nipt) uitgelegd, wat het is en wat de implicaties zijn.
De Nipt: wat is het precies en wat is er mis mee?
De Nipt (Non-invasive prenatal test) (niet-invasieve prenatale test) is een dna-test die het Down syndroom kan herkennen in een ongeboren kind door een druppel bloed van de moeder te onderzoeken. In meer dan 90% leidt de diagnose tot het beëindigen van de zwangerschap. In Denemarken heeft bijvoorbeeld in 2014 98% van de zwangere vrouwen de test uit laten voeren.
Verschil tussen test een screening
Een test kan ingezet worden om een ziekte of gezondheidssituatie per individu te testen.
Bij een screening wordt (een specifieke groep van) de bevolking getest om gezondheidsrisico’s op te sporen en zodoende te kunnen behandelen.
Veel overheden (waaronder Nederland, het VK en Frankrijk) hebben voorgesteld een DNA-screening test te implementeren in hun Nationale screening programma’s, die op het Down Syndroom test.
Redenen waarom een Nationaal screening programma voor het Syndroom van Down niet in overeenstemming met de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is:
In 1968 publiceerde de WHO richtlijnen voor het screeningsproces (ook wel Wilsons criteria genoemd)
•er dient een acceptabele behandeling voor de patiënten te zijn
•de kosten dienen economisch gebalanceerd te zijn in verhouding tot de besteding van de medische zorg.
Een nationaal screeningsprogramma voor het Syndroom van Down voldoet niet aan deze criteria omdat:
•er is geen behandeling voor het Syndroom van Down
•de hoge kosten van het DNA-screenen is alleen rendabel wanneer er een hoog afgiftetarief in de bevolking bestaat
Down Syndroom screening zou gratis worden aangeboden aan vrouwen om hun voortplantingsmogelijkheden te vergroten.
Aan de Nipt hangt nu een prijskaartje tussen de 500 en 900 euro.
Het Syndroom van Down komt bij ongeveer 1 op de 700 zwangerschappen voor en dat zou betekenen dat het tussen de 350,000 en 630,000 euro kost per opgespoord kind met het Syndroom van Down.
Onder deze financiële omstandigheden is het nagenoeg onmogelijk om een ‘vrije voortplantingskeuze’ te garanderen, want het aantal vrouwen dat de test neemt om ‘emotioneel voorbereid’ te zijn op een leven met Syndroom van Down is laag, DNA-screening is niet economisch uitgebalanceerd en ouders en de maatschappij zouden er veel meer baat bij hebben wanneer de half miljoen euro’s per opgespoord kind geïnvesteerd zou worden in het verbeteren van zorg en sociale programma’s.
Een bepaald afbrekingspercentage moet behaald worden om de DNA-screening economisch rendabel te maken.
Waarom een Nationaal screeningsprogramma de mensenrechten van mensen met het Syndroom van Down schaadt:
De UDHGHR (Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights) (Mondiale Verklaring van het Menselijke Genoom en Mensenrechten) verklaart dat niemand aan racisme onderworpen zal worden gebaseerd op genetische kenmerken en da individuen gerespecteerd dienen te worden in hun uniekheid en diversiteit.
De UDHR (Universal Declaration of Human Rights) erkent dat de rechten van de man gelijk zijn aan de rechten van de vrouw en gelijk aan de rechten van mensen met een beperking.
UNESCO schrijft in haar rapport van oktober 2015 over het Nipt "Omdat de Nipt in een erg vroeg stadium van de zwangerschap uitgevoerd kan worden zou het moeilijk, zo mogelijk onmogelijk zijn voor doctors om het te verbieden het geslacht kenbaar te maken aan de ouders. Dit zou kunnen leiden tot een selectie gebaseerd op het geslacht, wat indruist tegen de ethische waarden van gelijkheid en non-discriminatie."
Hetzelfde principe is daarom geldig voor selectie gebaseerd op genetische variaties zoals het Syndroom van Down.
“Daarnaast heeft de grootschalige toepassing van NIPT als algemeen onderzoek als risico dat het kan leiden tot eugenetica, zelfs wanneer de overheid zich er niet mee bemoeit. De optelsom van veel verschillende individuele keuzes voor de ‘aanvaardbaarheid’ van het aborteren van bepaalde soorten embryo’s of foetussen creëert een maatschappelijk fenomeen wat lijkt op een soort eugenetica in de zoektocht naar het ‘perfecte kind’."
Teken de internationale petitie tegen de test (NIPT)
Baby's die vandaag de dag geboren worden met het Syndroom van Down kunnen uitkijken naar een lang en kwalitatief goed leven. Onderzoek naar deze bevolkingsgroep laat zelfs zien dat mensen met het Syndroom van Down en hun families de kwaliteit van hun leven als bovengemiddeld beoordelen. Als deze test en de implicaties afschuw bij je opwekken, moet je de internationale petitie die daar tegen is tekenen.